Telesağlık SBMA’nın İzlenmesinde Geçerli Bir Araç Mıdır?

İtalya'da yapılan bir araştırma, spinal ve bulbar musküler atrofisi (SBMA) olan erkekler için şu anda kullanılan klinik ölçeklerin, hastalar bir doktor ofisini ziyaret edemediğinde hastalığın ilerlemesini izlemek için uzaktan kolayca ve güvenilir bir şekilde kullanılabileceğini ortaya koydu. “Spino-bulbar müsküler atrofide (SBMA) güvenilir sanal klinik değerlendirme” çalışması, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry'de kısa bir rapor olarak yayınlandı. Onu tanımlayan doktordan sonra Kennedy hastalığı olarak da adlandırılan SBMA, neredeyse sadece erkekleri etkileyen, erişkinlerde görülen nadir bir spinal müsküler atrofi şeklidir. Semptomlar genellikle 30 ila 50 yaşları arasında başlamakla birlikte kollarda ve bacaklarda yürümeyi zorlaştıran ve düşme riskini artıran kramplar ve kas spazmlarını içermektedir. Zamanla, yüz ve boğazdaki bulbar kasları da zayıflar ve konuşmayı ve yutkunmayı zorlaştırır.

Semptomlar zamanla kötüleşebileceğinden, doktorların hastalığın seyrini takip etmesi önemlidir. Yetişkin Miyopati Değerlendirme Aracı (AMAT) ve SBMA-Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği (SBMA-FRS) olarak iki tipik ölçek kullanılır. AMAT, yetişkinlerde fonksiyonel sınırlamaları ve kas dayanıklılığını değerlendirmek için 13 maddeden oluşan standart bir fiziksel performans testidir. Tamamlanması yaklaşık 25-35 dakika sürer ve minimum ekipman gerektirir. 

Toplam puanı sıfır (en kötü) ile 45 (normal) arasında değişebilir. SBMA-FRS, bulbar, üst ekstremite, gövde, alt ekstremite ve solunum olarak beş fonksiyonel alanı araştıran 14 maddeden oluşan, doğrulanmış, SBMA'ya özel bir ölçektir. Toplam puanı sıfır (en kötü) ile 56 (normal) arasında değişebilir. COVID-19 salgını sırasında, ofis içi ziyaretler en iyi ihtimalle seyrekti. Hastaların güvenliğini korumak ve bulaşma riskini sınırlamak için birçok hastane ve klinik, bir doktorla uzaktan ziyaretleri mümkün kılmak için çevrimiçi telesağlık veya teletıp programları başlattı. 

Teletıp, belirli klinik hastalık ölçeklerini de kullanarak SBMA'yı izlemek için geçerli bir araç

İtalya'da bir araştırma ekibi, SBMA hastalarını izlemek için AMAT ve SBMA-FRS ölçeklerini uzaktan uygulama olasılığını test etti. Çalışmaya, hastalığın doğal ilerlemesini incelemek için AMAT ve SBMA-FRS gibi yıllık klinik değerlendirmeleri içeren İtalyan SBMA Kayıt Defterine katılan SBMA'lı 12 erkek dahil edildi. Tüm bu erkekler, Nisan 2020'den Kasım 2020'ye kadar uzaktan izlendi. Uzaktan ziyaret sırasında hastaların ortalama yaşı 61olmakla birlikte ilk semptomlarının ortalama 37.5 yaşında başladığı bildirildi. Ekip, telesağlık sınavlarında grubun AMAT ölçeğinde ortalama 25.3 puan ve SBMA-FRS'de ortalama 43,2 puan aldığını bildirdi. 

Araştırmacılar daha sonra bu telesağlık puanlarını önceki ve sonraki yüz yüze ziyaretlerin sonuçlarıyla karşılaştırarak yedi yıl içindeki değişikliklerini ve telesağlık puanlarının hastalığın beklenen veya doğal ilerlemesiyle uyumlu olup olmadığını değerlendirdiler. Tüm hastaların telesağlık ziyaretinden bir ve iki yıl önce her iki ölçek için puanları vardı, bazılarının kayıtları beş yıl öncesine kadar uzanıyordu ve beş hasta da telesağlık ziyaretinden bir yıl sonra şahsen değerlendirildi. Sonuçlar, hastaların yedi yıl boyunca her iki ölçekte de sabit bir yıllık düşüş yaşadığını gösterdi. Bu düşüşlerin AMAT'ta bire iki puan ve SBMA-FRS'de bir puan olduğu bildirildi. Araştırmacılar, uzaktan alınan puanlarda da benzer bir düşüş gözlemledi ve bunun  da hastalığın ilerleme hızına göre beklenen değerler içinde oldukları anlamına geldiğini belirttiler. 

Ayrıca, her ne kadar bireysel vakalarda bazı değişkenlikler olsa da, en büyük değişikliklerin genellikle en ciddi şekilde etkilenen hastalarda meydana gelirken, tele-AMAT ve tele-SBMA-FRS puanları neredeyse tüm hastalar için yüz yüze ziyaretlerin eğilimini takip ettiğini sözlerine eklediler. Araştırmacılar Kennedy'nin hastalık izlemesi için geçerli bir araç olarak görülen Telesağlık Ölçeklerinin uzaktan kolayca uygulanabileceğini ve ölçeklerin uygulanmasında herhangi bir özel sorunla karşılaşmadıklarını belirttiler. Çalışmada hastalardan telesağlık ziyaretlerini derecelendirmeleri istendi ve erkeklerin memnuniyet derecesinin 10 puanlık bir ölçekte ortalama 6,6 puan olduğu bildirildi. Araştırmacılar son olarak, ayakta hasta ziyaretleri imkansız olduğunda, teletıbbın, belirli klinik hastalık ölçeklerini de kullanarak SBMA'yı izlemek için geçerli bir araç olduğunu sözlerine eklediler.