Telesağlık Görüşmeleri De Kayda Geçiyor

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), Devlet Rapor Kartını dijital olarak daha kolay hale getirmek için güncellendi ve devam eden COVID-19 pandemisi sırasında artan kullanımına bir gönderme yaparak nadir hastalık politikası sorunları kategorilerine telesağlık eklendi. NORD'un karne projesi yedi yıl önce, her bir devletin nadir hastalıkları olan hastalara ne kadar iyi hizmet ettiğini değerlendirmek amacıyla başladı. Ancak, Kasım 2021'den politika verilerini alan kuruluşun en son baskısı, daha fazla insanın kolayca kullanabilmesi ve savunuculukta bir araç olarak kullanabilmesi için daha dijital olarak erişilebilir bir biçimde elden geçirildi. Devlet Rapor Kartı, Medicaid finansal uygunluğu, tıbbi beslenme, yenidoğan taraması, reçete maliyetleri, nadir hastalık danışma konseyleri, adım tedavisi ve bu yıl ilk kez eklenen telesağlık dahil olmak üzere nadir hastalık topluluğunu etkileyen dokuz politika konusuna odaklandı. Önceki yıllarda ise, Devlet Rapor Kartı, nadir hastalık topluluğu için hayati önem taşıyan sekiz konuyu özetlemiştir. NORD'da politika ve düzenleyici işlerden sorumlu başkan yardımcısı vekili Heidi Ross, bu karnenin, kendi sorunlarının içinde yansıdığını gören savunucularda ne kadar yankı uyandırdığına ve nadir hastalık topluluklarının karşılaştığı zorlukların neler olduğunu araştıran ve anlayan kanun yapıcılar için ne kadar yararlı bir araç olduğuna şaşırdığını ifade etti. Bir politika sorunu olarak telesağlığın eklenmesi, COVID-19 salgını sırasında nadir hastalık hastaları tarafından artan kullanımından kaynaklanmıştır. NORD'un 800'den fazla nadir hastalık hastası ve bakıcısıyla yaptığı bir ankete dayanan 2020 raporuna göre, yüz yüze ziyaret yerine telesağlık hizmeti sunulan kişilerin %88'i bunu kabul etti. Hastaların yaklaşık %92'si bunun olumlu bir deneyim olduğunu ve %70'i gelecek için bir seçenek olarak telesağlık istediklerini belirtti. Ross, nadir hastalık hastalarının telesağlık seçeneğine sahip olmayı takdir ettiklerini ve bu nedenle telesağlığı sağlık sistemlerine kalıcı ve uygun bir şekilde entegre etmenin önemli olduğunu düşündüklerini ifade etti. Ross, NORD'un gelecekte telesağlık politikası konularına daha fazla ayrıntı eklemeyi planladığını da sözlerine ekledi.

Derecelendirme metodolojisi

Şu an itibariyle, bir eyalet, hastaların diğer eyaletlerde çalışan doktorları görmelerini sağlayan Eyaletler Arası Tıbbi Ruhsat Sözleşmesine katılımına bağlı olarak telesağlık bölümünden geçiyor veya başarısız oluyor. Telesağlık Ross'un yolun aşağısına bakmayı planladığı yönleri, 2020'de yayınlanan konuyla bağlantılı NORD ilkeleriyle ilgilidir. Bunlar arasında telesağlığa adil erişim, hasta seçimini koruma, mahremiyet ve maliyet paylaşımında şeffaflık ve veri odaklı kararlar yer almaktadır. NORD'un web sitesindeki bir açılır menü, her bir kategoride her durumun nasıl ölçüldüğünü göstermektedir. Ayrıca izleyiciler her bir politika konusuna tıklayıp hangi eyaletlerin başarılı olduğunu ve hangilerinin biraz çalışması gerektiğini gösteren renkli bir harita da bulabilmektedir. Telesağlık da dahil olmak üzere bazı kategoriler, başarılı yada kaldı bazında derecelendirilmekle birlikte tıbbi beslenme gibi diğerlerine harf notları verilmektedir. Derecelendirme metodolojisi, her kategorinin web sayfasının sonunda ve sayfanın sol tarafında ayrı bir ekte bulunabilir. Kullanıcılar, her durum için Durum Rapor Kartı özetinin bir PDF sürümünü yazdırabilir veya kaydedebilir. Ross amacının, web sitesinin hastalar, bakıcılar, aile, arkadaşlar ve savunucular tarafından kolayca kullanılmasını sağlamak olduğunu belirtti. Ross, pandeminin bunun çalışma şeklini değiştirdiğini fark ettiklerini ve böylece onu görsel olarak daha kolay ve daha etkileşimli hale getirmeye çalıştıklarını ifade etti. Ross, NORD'daki politika ekibinden beş ila yedi kişilik bir personelin rapor kartı projesinde çalıştığını da sözlerine ekledi.