SMA Tip 2 İle Geçen 66 Yıl

Doktorlar Stephen Mikita'nın 1950'lerin sonlarında spinal müsküler atrofi (SMA) tip 2 ile teşhisinden sonra altı ay yaşamasını beklediler. Ancak Mikita ABD Senatörü Orrin Hatch, Utah'ı temsil eden bir Cumhuriyetçi ve ardından bu eyalette başsavcı yardımcısı olarak 39 yıl görev yaptı. Mikita, SMA ile hayatı boyunca ailesinden ve arkadaşlarından aldığı desteğin ve tüm azınlık popülasyonları için sağlık hizmetlerini iyileştirmeye yönelik devam eden çabalarının, hastalıkla daha uzun yaşamasına katkıda bulunduğunu söyledi. Mikita, SMA News ile yaptığı bir video röportajında, başkalarıyla ilişki kurarak ve onların hayattan zevk almalarını engelleyen bazı yükleri ve yapısal ve davranışsal engellerin bazılarını aşmalarına yardım ederek hayatımın bir anlamı olduğu duygusu yaşadığını belirtti. Hem başsavcı yardımcısı olarak hem de şimdi klinik deneylerde ve tıbbi cihaz geliştirmede çeşitliliğin hasta savunucusu olarak, engelliler topluluğundaki diğer kişilere yardım etme tutkusunu kullandı. 2021'de kamu hizmetinden emekli oldu. 2020'den beri Mikita, 1 milyon Amerikalıdan oluşan bir sağlık veri tabanı oluşturmayı amaçlayan Ulusal Sağlık Enstitüleri (USE) Hepimiz Araştırma Programı'na danışmanlık yapmaktadır.

Proje için katılımcı portalını ve uygulamasını oluşturan Vibrent Health Katılımcı Danışma Kurulu'na başkanlık etmektedir. USE girişiminin, araştırmacıların hastalıklara yönelik risk faktörleri, farklı ırklardan insanlar için en iyi hangi tedavilerin işe yaradığı ve daha sağlıklı yaşamların nasıl sürdürüleceği hakkında daha fazla bilgi edinmelerine yardımcı olabileceği düşünülmektedir. Mikita, bunun, ulusumuzun nüfusunu yansıtan popülasyonlardan bilgi ve veri toplamaya çalışan ve soru sormaya devam eden, ömür boyu bir kez yapılacak boylamsal bir çalışma olduğunu belirtti. Mikita, araştırmacıların bu verilerde daha derine inebileceklerini ve hastalığıyla neden bu kadar uzun süre yaşadığını ve diğerlerinin yaşamadığını anlamak için daha derin bir dalış yapmak için kendi yardımcı çalışmalarını başlatabileceklerini ve bu sorunun dünyadaki her hastalık her için tekrarlanabileceğini ifade etti. Mikita ayrıca, çeşitli çalışma katılımcıları grubunun, geçmişte sağlık sistemi tarafından mağdur edildiğini ve yaşam ortamı, ulaşım, yiyecek ve bakım maliyeti gibi koşulları içeren sağlığın sosyal belirleyicilerinin zayıf olduğunu beyaz olmayan insanlar için daha iyi tıbba yol açacağını umut ettiğini sözlerine ekledi.

Dinlemeye ve anlamaya istekli bir kişi tüm farkı yaratır

Mikita, SMA için daha spesifik klinik bakım kılavuzları, SMA'ya neden olan hayatta kalma motor nöron 1 geninin 1995 yılında keşfi ve SMA için ABD Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanan ilk tedavi dahil olmak üzere bir SMA hastasının ömrünü iyileştiren bir dizi değişiklik yaşadı. Mikita'nın doğumuna kadar giden ölüm araştırmalarında genel bir eksiklik olsa da, 2007'de yapılan bir çalışma, 1995 ile 2007 arasında doğan SMA tip 1 hastalarının, 1980-94 yılları arasında doğan hastalara kıyasla %70 daha düşük ölüm riskine sahip olduğunu gösterdi. 2020 Nöroloji makalesi, mekanik ventilasyon ve benzerlerine ihtiyaç duymayan SMA tip 2 hastaları için hayatta kalma olasılıklarının 40 ve 60 yaşlarında %74,2 ve %61,5 olduğunu ortaya koydu. 1957'de 18 aylıkken SMA teşhisi konması Mikita'nın ailesi için bugün teşhis edilen bir çocuğun ailesinden çok farklı bir deneyimdi. Hastalığı değiştiren tedaviler mevcut değildi ve SMA'dan etkilenen insanlar için sosyal medya destek grupları yoktu. Mikita, özellikle eski bir başkanın tekerlekli sandalye kullandığını öğrendikten sonra, SMA ile bir gelecek mümkünmüş gibi görünmeye başladı. Mikita, hukuk diplomasını alırken, yaklaşık on yıl sonra Engelli Amerikalılar Yasası'nın (ADA) ortak yazarı olan Senatör Hatch'in katipliğini yaptı. Mikita, Hatch'in katibi olmanın, Hatch'in engellilere karşı ayrımcılığı yasaklayan ADA'ya verdiği desteği etkilediğini söyledi. Hukuk fakültesini bitirmenin ve engelli bir iş bulmanın hiçbir şekilde kolay olmadığını belirtmekle birlikte, her zaman bunun nasıl olduğundan çok ne zaman olduğunu düşündü ve yeteneklerinden asla şüphe duymadı.

Annesinden öğrendiğine göre, bir vizyonu gerçeğe dönüştürmeye yardımcı olmak için tek gereken bir kişinin katılımı olduğunu söyledi. Yüzlerce kişi hayalinizin pratik veya imkansız olduğunu söyleyebilir, ancak dinlemeye ve anlamaya istekli bir kişi tüm farkı yaratır. Yaşam tecrübesine, Utah Yüksek Mahkemesi huzuruna yüzlerce kez çıkmasına ve diğer engellileri temsil etmesine dayanarak, Mikita şimdi ona sürekli bir amaç duygusu veren tam zamanlı bir savunuculuk rolü üstlendi. Bir tür kronik veya şiddetli hastalıkla uğraşan Amerikalıların kabaca üçte biri etrafında kamuoyunu bilinçlendirmeyi umuyor. Mikita, engellilerin ABD'deki en büyük azınlık nüfusu olduğunu ve politikayı şekillendiren konuşmaların erkenden dışlanmamalarını sağlamaya ihtiyaç olduğunu söyledi. Mikita ayrıca diğer azınlık toplulukları, özellikle de beyaz olmayanlar için sağlık hizmetlerini iyileştirmeye çalışmaktadır.