SMA için Klinik ve Araştırma Hazırlığı

Spinal müsküler atrofi (SMA) için hastalık modifiye edici tedaviler, klinik seyri, fenotipik ekspresyonu ve fonksiyonel sonuçları önemli ölçüde değiştirerek birçok birey için görünümü hızla değiştirmektedir. Fizyoterapistler, bu terapilerin onaylanmasına yol açan klinik deneylerin etkin bir şekilde uygulanmasında ve yürütülmesinde kritik roller oynamıştır. Tedavi ortamı göz önüne alındığında, uygulayıcı klinisyenleri en iyi uygulamayı anlamaları için eğitmek büyük önem taşımaktadır. Ayrıca SMA araştırmacılarından klinisyenlere bilgi çevirisini kolaylaştırmak için zamanında bir eylem çağrısı gereklidir. SMA Klinik Araştırmaya Hazırlık Programı, klinik ve araştırma merkezlerini devreye soktu, değerlendirme ve sonuç değerlendirmesiyle ilgili fizik tedavideki bilgi boşluklarını belirledi ve bir SMA En İyi Uygulamalar Klinik Değerlendirici Araç Takımının geliştirilmesi de dahil olmak üzere eğitim kaynakları sağladı. Araç kiti içeriği, kanıtları sentezler ve SMA ve ilaç hattı hakkında arka plan; araştırma ile ilgili terapist rolleri ve sorumlulukları, klinik ve araştırma değerlendirmesi, ek eğitim, öğretim ve mesleki gelişim için faydalı materyaller ve kaynaklar da dahil olmak üzere, uygulamayla ilgili çok çeşitli konuları kapsamaktadır.

Açık uçlu geribildirim, klinisyenler ve araştırmacılar için araç setinin faydalı kullanımını destekledi

SMA hastası bireyleri yöneten fizyoterapistlerle SMA uygulama deneyimlerini ve eğitim ihtiyaçlarını belirlemek için anketler ve telefon görüşmeleri yapıldı. Önerileri, sentezlenmiş SMA araştırma kanıtlarıyla birlikte, araç kiti içeriği geliştirmeye girdi sağlamış olmakla birlikte ele alınması gereken önemli boşlukların belirlenmesine de yardımcı oldu. Etki, çeşitli ortamlarda klinisyenler tarafından indirilen kullanım geri bildirim anketleri aracılığıyla zaman içinde değerlendirildi. Açık uçlu geribildirim, SMA hastası bireylerle çalışan klinisyenler ve araştırmacılar için araç setinin faydalı kullanımını destekledi. Çalışmayı yürüten ekip, sonraki adımların, bu kaynağı ve diğerlerini sistematik, etkili ve ilgi çekici bir şekilde uygulamaya geçirmek için zamanında yaygınlaştırmayı içermesi gerektiğini vurguladı. SMA için tedavi ortamı geliştikçe, terapistin multidisipliner bakım ve araştırmadaki rolü büyük önem taşımaktadır. Ayrıca kanıta dayalı bilgi çevirisi stratejilerini kullanarak bilginin geliştirilmesi, uygulanması, değerlendirilmesi ve raporlanması için bir eylem çağrısı kritik öneme sahiptir.