SMA Hastası Olmak Anne Olmaya Engel Değil

Doktorun aileme spinal kas atrofisi (SMA) tip 2 ile yaşayan birinin ortalama yaşam beklentisinin yaklaşık 15 yıl olduğunu söylediğini duyduğumda 10 yaşlarında olduğumu hatırlıyorum. Hayat bana ne verirse versin, her zaman zorluklara göğüs gerebilecek, bunları yapmanın yeni yollarını bulabilecek ve büyük hayalleri gerçekleştirebilecek şekilde yetiştirildim. Ama nedense bu istatistiği duyduktan sonra 15 yaşımdan sonra hayal kurmak çok zor oldu. Ancak ailemin bana öğrettiği şeyleri unutmadım: büyük hayaller kurmak. O yılların yaklaştığını ve her liseli kız gibi hissettiğimi, bir gün evlendiğimi ve ailemi büyüttüğümle ilgili gelecek hakkında hayaller hatırlıyorum. Hep anne olmayı hayal ettim. 23 yaşındayken lise aşkım ve ben bir aile kurmaya hazır olduğumuza karar verdik. Doktorların vücudumdan dolayı beni hamilelikten vazgeçirmek isteyecekleri olasılığının farkındaydık. Bir aile kurmak için gereken her şeye açıktık ama kalbimin asıl arzusu kendi çocuklarımı taşımaktı. Hamile kalmaya devam etmenin benim için güvenli olduğunu düşünen yüksek riskler alabilen bir uzman aradık. Dürüst olmak gerekirse, hamilelik oldukça basitti. Daha büyük soru şuydu: "Sınırlı hareket kabiliyeti olan, başkalarına tamamen bağımlı ve bu durumdan çok daha fazlası olan SMA hastası biri için ebeveynlik nasıl görünecekti?" Ama öğrenmeye hazırdık. O zamanlar, SMA hastası başka annelerden oluşan bir topluluğum yoktu. Kendi yolumu yaratmam, bir şeyler çözmem ve bebeklerimi kendi yetiştireceğim şekilde büyütmeyi öğrenmem gerekiyordu. Bir keresinde biri bana bir anne olarak en büyük gücümün ne olduğunu sordu ve ben de şu yanıtı verdiğimi hatırlıyorum: “Çocuklarıma hayata farklı merceklerden bakma şansı veriyorum. En güçlü yanlarımdan biri olan sesimi sevmek, önemsemek, öğretmek, teşvik etmek ve harika çocuklar yetiştirmek için kullanabiliyorum.” Başlangıç ​​yılları daha zorlu geçti diyebilirim ama şimdi iki oğlumun gençliğe yaklaşmasını görmek benim için büyük mutluluk. Anneleri tekerlekli sandalyede olan başka çocukları tanımıyorlar ama şu anda kesinlikle bunu bir bonus olarak görüyorlar ve ben bunun için yaşıyorum.