SMA Hastası Çocukların Ebeveynlerinin COVID-19 Başlangıcındaki Öncelikleri

Bir röportaj çalışması raporu, ebeveynler için spinal müsküler atrofisi (SMA) olan bir çocuğun sağlığını ve mutluluğunu korumanın, 2020’nin başlarında COVID-19 salgını Hollanda'yı ilk kez vurduğunda birinci öncelik olduğunu göstermiştir. Çalışma, "'Bu savaş, içgüdüleriniz ve zihniniz arasındaki savaş. Doğru dengeyi bulmaya çalışın': COVID-19 salgını sırasında spinal müsküler atrofisi olan çocukların ebeveyn deneyimleri", Çocuk: Bakım, Sağlık ve Gelişim'de yayınlandı. Hollanda'da ilk COVID-19 vakası 27 Şubat 2020'de teşhis edildi ve ülke hızla bir karantina süreci başlattı. O zamanlar, COVID-19 sadece birkaç ay önce tanımlanmıştı ve virüs hakkında pek çok şey bilinmiyordu. Salgının dünya üzerinde hesaplanamaz bir etkisi olmakla birlikte kronik sağlık sorunları olan ailelerin özellikle çok daha fazla etkilendiği gözlemlenmiştir. Bu çalışmada, Hollanda'daki bilim insanları, Haziran ve Temmuz 2020'de SMA hastası 21 çocuğu olan 19 ailenin ebeveynleriyle, çoğunlukla anneleriyle yapılan görüşmelerden elde edilen bulguları bildirdiler. Araştırmacılar, yaptıkları çalışmanın amacını, COVID-19 pandemi durumunda SMA hastası bir çocuğun ebeveynlerinin deneyimlerini, zorluklarını ve ihtiyaçlarını keşfetmek olarak açıkladılar. Araştırmacılar, katılan tüm ebeveynlerin önceliğinin, çocuklarının sağlığını ve mutluluğunu korumak olduğunu belirtti.

Maruz kalma riskini arttırmak mı yoksa çocukların mutluluğu mu?

Pandeminin ilk aşamalarında, virüsün SMA hastası çocuklar için ne kadar tehdit oluşturabileceğine dair belirsizlik, ebeveynlerin herhangi bir maruz kalma riskini en aza indirmek için aşırı çaba sarf ettiği anlamına geliyordu. Bir ebeveyn, en azından ilk sekiz hafta kendilerini tamamen izole ettiklerini,  hiçbir şey yapmadıklarını belirtti. Ancak izolasyon, özellikle düzenli tıbbi bakıma ihtiyaç duyan SMA hastası çocuklar için kendi riskleri ile birlikte gelmektedir. Ebeveynler, maruz kalma riskini sağlık hizmeti ihtiyacına ve çocuklarının sosyalleşme arzusuna karşı tartmak zorunda olduklarını açıkladılar. Başka bir ebeveyn yaptığı açıklamada, iki seçeneği olduğunu hissettiğini belirtti. Çocuğunu enfekte olma riskinden korumak için endişeyle evde tutabileceğini, böylece üzgün, sefil ve huysuz bir çocuk yaratacağını ya da enfekte olma riskini artırmayı seçebileceğini ama bu durumda çocuğunun mutlu olduğunu, topluma katıldığını ve hayatından zevk aldığını gördüğünü ifade etti. Pek çok ebeveyn, evden ayrılmak güvenli olmasa bile, çocuklarının gerekli bakımı aldığından emin olmak için ek sorumluluklar üstlenmiştir. Örneğin, destekleyici terapiyi kendileri uygulamak, bazen bir terapistin yardımıyla görüntülü görüşme yapmak gibi… Bu genellikle ezici ve zorlayıcı olmasına karşın nihayetinde mevcut en iyi seçenek olarak görülüyordu. Genel olarak, ebeveynlerin çoğu pandeminin ilk aylarında belirsiz ve bunalmış hissettiklerini bildirdi. Araştırmacılar, birçok ebeveynin daha fazla bilgiye sahip olmanın kendilerini daha fazla kontrol altında hissetmelerine yardımcı olduğunu ifade ettiğini vurguladı. Ayrıca klinisyenler ve aileler arasındaki iyi iletişimin bu tür aşırı stresli olayları biraz daha katlanılabilir hale getirmeye yardımcı olabileceğini öne sürdü.