SMA Hastalarında Fizyoterapi Ve Beslenme İle İlgili Deneyimler

Spinal müsküler atrofisi (SMA) olan kişiler, faydalı bir müdahale olarak gördükleri fizyoterapi egzersizlerine katılma ihtiyacı hissetmelerine karşın çoğu beslenme ile ilgili sık görülen sorunlara rağmen özel bir diyeti benimsemez. Bunlar, SMA Europe tarafından 12-15 Eylül tarihlerinde Fransa'nın Nice kentinde düzenlenen Uluslararası Miyoloji Kongresi'nde bir poster aracılığıyla sunulan anketin bulgularıdır. SMA, kasların zamanla kademeli olarak zayıfladığı, hareketle ilgili sorunlara ve daha şiddetli türlerde nefes alma ve yutma sorunlarına yol açan genetik bir hastalıktır. Hastalık 0, 1, 2, 3 ve 4 olarak beş ana tipe ayrılır. Tip 0 en şiddetli ve tip 4 en hafif olmak üzere, hastalığın başlangıç yaşı ve semptomların ciddiyetine dayalıdır. Tedavi, semptomları yönetmek için ilaçları ve hareket ve nefes almaya yardımcı olmak için fizyoterapi şeklinde destek içerebilir. Emme, yutma ve çiğneme ile ilgili sorunlar yetersiz beslenmeye neden olabilir ve birçok hasta beslenme tüplerine ve özel diyetlere ihtiyaç duyar. Diğer müdahaleler, mesleki terapi, konuşma terapisi ve omurga problemlerini tedavi etmek için diş telleri veya ameliyatı içerebilir. SMA Europe, SMA hastalarının mevcut tedavi türleri hakkında ne düşündükleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için Avrupa Hasta Beklenti Anketi (EUPESMA) Serisini başlattı. 

Araştırmacılar, SMA Avrupa'nın Avrupa'da optimal tedavi ve bakıma eşit erişimi savunmasına yardımcı olmak için SMA ile yaşayan insanların deneyimlerini haritalamak ve ihtiyaç ve isteklerini belirlemek için tasarlandığını belirttiler. 2021'de gönderilen üçüncü anket, fizyoterapi ve beslenme ile ilgili hasta deneyimlerine odaklandı. Anket, Hollanda'daki Tilburg Üniversitesi ile işbirliği içinde gerçekleştirildi ve Cure SMA Industry Collaboration tarafından desteklendi. 57 farklı Avrupa ülkesinden veya bölgesinden toplam 1.808 hasta anketi tamamladı. Anketi tamamlayanların ortalama yaşlarının 24.9 ve yarısından biraz fazlasının erkek olduğu bildirildi. Hastaların en büyük oranı SMA tip 2'ye sahipken yaklaşık üçte biri tip 3 hastalığa sahipti. 

SMA tip 1, hastaların %19,1'inin tanısı iken, tip 4 sadece küçük bir oranda bildirilmiştir. Kalan hastalar ya hastalık tiplerinden habersizdi ya da daha nadir SMA tiplerine sahipti. Katılımcıların yarısından fazlası oturabiliyordu ama yürüyemiyordu. Bazıları yürüme kabiliyetini korudu ve dörtte birinden fazlası oturamadı. SMA tip 1'li hastaların çoğu oturamıyordu ve  bu oran tip 2 hastalıkta %29,5'e, tip 3 hastalıkta %9,8'e ve tip 4 hastalıkta sıfıra düşmüştür. 

Fizyoterapi, diyet sıralaması

SMA tip 3 veya 4 hastalarının üçte birinden fazlası, tip 2 hastaların yaklaşık dörtte biri ve tip 1 hastalığı olanların %10'undan azı henüz herhangi bir fizyoterapiye başlamamıştı. Bunu başlatanlar arasında çok azı fizyoterapide harcanan saat sayısını azaltmıştı. Çoğunun tedavi süresini ya koruduğu ya da artırdığı bildirildi. Araştırmacılar, fizyoterapinin sağlıklarını, güçlerini, dayanıklılıklarını ve esnekliklerini geliştirmeye yardımcı olduğunu ve fizyoterapinin onlar için faydalı olduğu hissini paylaştığını bildirdiler. Fizyoterapi egzersizlerine ne kadar çok hasta katılırsa, o kadar fazla saate ihtiyaçları olduğunu düşündüler. Ortalama olarak, hastalar, gerçekte kullandıklarından iki kat daha fazla fizyoterapi süresine ihtiyaç duyduklarını düşündüler. Hastaların yaklaşık üçte ikisinde beslenme ile ilgili problemler vardı ve en yaygın olanı kabızlık, ardından gaz ve yemek için çok fazla zaman aldı. Bazıları bir besleme tüpü kullandığını ve %69,3'ünün beslenmesini yalnızca bir tüpten aldığını bildirdi. 

Çoğu durumda, beslenme tüpü karın duvarından mideye yerleştirilirken, vakaların %17,9'unda tüp burundan yerleştirildi. Doktorlarına göre hastaların yaklaşık yarısı sağlıklı bir kilodaydı ve geri kalanı ya zayıf ya da fazla kiloluydu. Beslenme ile ilgili problemlerin yüksek sıklığına rağmen, sadece %20,3'ü özel bir diyetin ardından bildirmiştir. Katılımcıların yaklaşık üçte biri harmanlanmış bir diyette olmakla birlikte dörtte biri sadece küçük veya yumuşak yiyecekler yedi ve yaklaşık %15'i bir amino asit diyeti izledi. Diğerlerinin, diğer seçeneklerin yanı sıra vejeteryan, vegan veya keto diyetinde olduğu bildirildi.