Sağlık Verilerini Paylaşmak için Önerilen Yeni Bir Çerçeve

Avrupa Komisyonu'nun, farklı Avrupa ülkelerindeki sistemler arasında güvenli ve verimli veri aktarımını kolaylaştırmak ve ulusal sağlık sistemlerini birbirine bağlamak amacıyla Avrupa Sağlık Veri Alanı (EHDS) adlı sağlık verileri için önümüzdeki ay yeni bir yönetim çerçevesi önermesinin beklendiği bildirilmiştir. Hareketin kanıta dayalı sağlık hizmetini teşvik etmeye yardımcı olması, terapiler ve tedaviler geliştirmede araştırmaları teşvik etmesi ve sağlıkla ilgili politika kararlarını bilgilendirmesi beklenmektedir. EURORDIS'ten yapılan bir basın açıklamasında, sağlık verilerinin paylaşılmasının, bir bozukluğu olan sınırlı sayıdaki kişinin genellikle büyük araştırmaların yürütülmesini zorlaştırdığı nadir hastalık toplulukları için özellikle önemli olduğu belirtilmiştir. 74 ülkeden yaklaşık 1000 nadir hastalık hastası kuruluşunun bir ittifakı olan grup, yeni çerçevenin oluşturulmasında doğrudan yer almaktadır. Birlik, yaklaşan yasama teklifinin nadir hastalık hasta topluluğuyla yüksek ilgisi göz önüne alındığında, EURORDIS’in bu yaz yayınlanacak bir pozisyon belgesinde ana hatlarıyla belirtilecek olan mevzuatın şekillendirilmesine aktif olarak katkıda bulunacağını belirtti. Birlik, özellikle, mevzuatın hem güvenli, etik ve sorumlu veri paylaşımını sağlamak için sağlam standartlar geliştirmek hem de Avrupa'da nadir görülen bir hastalıkla yaşayan her kişiye fayda sağlamak için sağlık verilerinin sınırlar arasında sorunsuz bir şekilde paylaşılmasına izin vermek açısından hastaların ihtiyaçlarını yansıtmasını sağlayacaklarını ifade etti.

Tasarımın dayandığı üç ana sütun

Sağlık hizmetleri verileri son derece kişisel olduğundan, bir dizi Avrupa Birliği yönetmeliği bu verilerin paylaşılıp paylaşılamayacağını ve nasıl paylaşılacağını sıkı bir şekilde kontrol etmektedir. Aynı zamanda, sağlık hizmeti verilerini analiz etmek, bakımı iyileştirmeye yardımcı olabilecek bilimsel araştırmaların çok önemli bir parçasını oluşturmaktadır. EURORDIS, nadir bir hastalığı olan kişilerin %97'sinin, hastalıklarıyla ilgili araştırmaları teşvik etmeye yardımcı olmak için verilerini paylaşmaya istekli olduklarını belirtti. Neredeyse birçok kişi kendi hastalıkları dışındaki hastalıklara yönelik araştırmaları ilerletmeye yardımcı olacaksa, verilerini paylaşmaya isteklidir. Aynı zamanda, nadir hastalık hastalarının %80'i, bu bilgilerin açık izinleri olmadan kullanılmasını önlemek için sağlık verileri üzerinde kontrol sahibi olmak istemektedir. EHDS, sağlık verilerinin ulusal sınırlar ötesinde araştırma amaçlı paylaşımını kolaylaştıracak ve yine de yeterli veri güvenliğini sağlayacak bir çerçeve sağlamayı amaçlamaktadır. Tasarımı veri alışverişini yöneten güçlü kurallar, yüksek kaliteli veriler ve verileri yönetmek için güçlü bir altyapıyı içeren üç ana sütuna dayanmaktadır. EURORDIS, genel olarak, artan ve anlamlı veri paylaşımı yoluyla nadir hastalıkları olan kişiler için araştırmanın, teşhis, tedavi ve bakımı ilerletmeyi vaat ettiğini ifade etti.