Nadir Hastalığa Sahip Olan Ukraynalı Hastalara Yardım

Tetiana Zamorska'nın Ukrayna'nın Kiev kentindeki evinin yakınında bir Rus askeri uçağının düşmesi, onun ve ailesinin kentten ayrılma zamanının geldiğinin bir işaretiydi. Zamorska, geçtiğimiz ay bir web sitesiyle yaptığı röportajda, sekiz kişilik grubu geçen ay komşu Polonya'daki geçici konaklama yerlerine arabayla getiren 34 saatlik uzun ve tehlikeli yolculuğunun fiziksel ve duygusal olarak zor olduğunu belirtti. Yolculuk ve geçiş, epidermolizis bülloza (EB) hastası ve kırılgan, kabaran cildi nedeniyle çoğunlukla yatalak olan oğlu Andrii için özellikle zorlayıcı olmuştur. EB'li hastalar, yaralarını tedavi etmek için yedek bandaj kutularına, ince cilt nedeniyle sıcak kalmak için ısıtıcılara ve ağız ve yemek borusundaki yara izi nedeniyle yiyecekleri yumuşatmak için de bir blendera ihtiyaç duyarlar. Zamorska, şiddetli jeneralize resesif distrofik EB'si olan 19 yaşındaki Andrii gibi daha agresif EB formlarına sahip kişilerin 7/24 bakıma ihtiyaç olduğunu ifade etti. Zamorska, yabancı olmanın her zaman stresli olduğunu ama bir EB ailesinin dili olmayan, parası olmayan, ülkedeki hiç birşeyi bilmeden başka bir ülkede olmasının çok daha zor bir durum olduğunu belirtti. Ayrıca, sağlık sistemine dahil olmanın çok zor olduğunu da sözlerine ekledi.  

EB organizasyonu Debra Ukrayna'yı yöneten Zamorska, Polonya'ya yerleştiğinden bu yana, durumdan etkilenen en az 15 aileden telefon aldığını belirti. Onlara Ukrayna'dan kaçmanın en iyi yolları hakkında tavsiyelerde bulunduğunu ve gaz, ilaç ve bandaj satın almaları için para gönderdiğini ifade etti. Rusya'nın Ukrayna'yı işgali nedeniyle Andrii gibi binlerce nadir hastalık hastası komşu ülkelere kaçmak zorunda kaldı. Çoğu çocuk olan bu savaş mültecileri, ya geride bırakmak zorunda kaldıkları ya da Ukrayna'nın tıbbi altyapısını ve sivil nüfusu hedef alan Ruslar tarafından yok edilen ilaç ve tıbbi malzemeye ihtiyaç duyuyorlar.

2 milyon Ukraynalının nadir görülen hastalıklarla yağadığı tahmin edilmektedir

Dünya Sağlık Örgütü'nün Sağlık Hizmetlerine Yönelik Saldırıları Gözetleme Sistemine göre, 25 Nisan itibariyle tesisleri, ulaşımı, personeli, depoları, tıbbi malzemeleri ve hastaları etkileyen 164 saldırı gerçekleşti. Bu hava saldırıları, Rusya'nın 24 Şubat işgalinden bu yana bu tesislerde 70'ten fazla ölümle sonuçlandı. BM Mülteci Ajansı, 25 Nisan itibariyle çoğu çocuk olan 5,2 milyondan fazla Ukraynalı mülteci olduğunu bildirdi. Bir basın açıklamasında, EURORDIS 2 milyon Ukraynalının nadir görülen bir hastalıkla yaşadığını tahmin ettiklerini bildirdi. Mülteciler sınırları Polonya, Macaristan, Moldova, Romanya, Slovakya ve Beyaz Rusya'ya geçerken, bir dizi kar amacı gütmeyen kuruluş, özel bakıma ihtiyacı olan nadir koşullara sahip kişilere yardım eli uzatıyor. EURORDIS, 16 Mart'ta yaptığı açıklamada, EB hastaları için bandajlar ve kistik fibrozlular için solunum tedavisi gibi nadir hastalık topluluğunun acil ihtiyaçlarını karşılamaya odaklandığını belirtti. EURORDIS'in ana hatlarıyla belirttiği bazı zorluklar, hastalara karmaşık bakım sağlamak, yardım ve yardımı hızlandırmak, nadir hastalık hastalarını sınırlardan hızlı takip etmek ve hastaları Avrupa Referans Ağlarına kaydetmektir. Bu Avrupa Komisyonu programı, nadir veya karmaşık hastalıkları olan hastaları gören sağlayıcıların bu durumları teşhis ve tedavi etmek için işbirliği yapmalarına olanak tanımaktadır. Organizasyon, nadir hastalık hastalarının ihtiyaçlarına cevap vermek için para toplamakla birlikte Ukrayna'dan nasıl ayrılacağınız ve yakın ülkelerdeki nadir hastalık gruplarıyla nasıl bağlantı kurulacağı hakkında bağlantılar ve iletişim bilgileri içeren bir çevrimiçi kaynak merkezi kuruyor. Ayrıca organizasyon, nadir hastalıkları olan ailelere ücretsiz kısa süreli barınma sağlamak için airbnb.org ile ortaklık kurduğunu bildirdi. Amerikan Kızıl Haçı, kriz yardım çabalarına 12 milyon dolar katkıda bulundu. Yapılan sağlık yardımlarının özetlendiği bir basın açıklamasında, Kızılhaç ekiplerinin engellilerin tahliyesine yardım ettiği belirtildi. Direct Relief, ihtiyaç duyulan yardımı sağlamak için doğrudan Ukrayna sağlık bakanlığı ve diğer saha ortakları ile birlikte çalıştığını bildirdi. EB'li 2 yaşında bir çocuğu olan ve şu anda Polonya'da yaşayan Ukraynalı anne Kateryna, bu zor zamanda yardım eden ve yardım etmeye devam eden herkese minnettarlığını kelimelerle ifade edemeyeceğini söyledi.