Kışa Hazırlanırken Dikkat Edin
Kevin Schaefer tarafından spinal müsküler atrofi hastalarının kışa hazırlanırken dikkat etmeleri gerektiğini anlattığı makalesi
Yeni yıl yaklaşırken ve herkes son dakika hediyeleri için koşuştururken, yılın bu zamanının kendim için de ekstra hazırlık gerektirdiğini hatırlıyorum. Tatiller harika, ama bu sezona eşlik eden hava durumuyla dikkatli bir şekilde ilgilenmem gerekiyor. Kış, benim gibi spinal müsküler atrofili (SMA) bireyler için maalesef kolay bir zaman değil. Eğer dikkatli olmazsam, tekerlekli sandalyemi sürmek için kullandığım elim çabucak donabilir ve bu hareketliliğime büyük bir zarar verebilir. Bu durum, özellikle üniversitede benim için sorun oluşturuyordu çünkü bir sonraki sınıfıma ulaşmak için sık sık şiddetli soğukta kampüste seyahat etmem gerekiyordu. Şimdi bile, bu sütunu yazarken, omurgamdan aşağı inen ellerime ve ayaklarıma işleyen bir ürperti hissediyorum. Parmaklarımı telefon ekranımda klavyede hareket ettirmek artık ilkbahar ve yaz aylarında olduğundan çok daha zor oluyor. Buzlu havayla başa çıkmak için mücadele ederken en küçük hareketler çok fazla enerji tüketiyor. Bununla birlikte, kışı daha yönetilebilir hale getirmenin yolları da vardır. Evdeyken, özellikle masada çalışırken, yakınımda bir ısıtıcı bulundururum. Isıtıcıyı yeterince uzun süre açık tutmak, sonunda tüm odayı sıcaklıkla doldurmakla birlikte vücuduma yayılacaktır. Ellerimin ısınması biraz zaman alıyor ama bir kez ısınınca çok daha üretken oluyorum. Üniversite yıllarım biraz daha zordu. Vücuduma eklenen tüm ağırlık ve baskı, sandalyemi hareket ettirmemi ve sürmemi neredeyse imkansız hale getirdiğinden, geleneksel bir palto ve eldiven giymek benim için zor oluyordu. Okuldayken sıcaklıklar önemli ölçüde düştüğünde, dışarıda geçirdiğim zamanı minimumda tutmaya çalıştım. Yine de, özellikle tam zamanlı bir öğrenciyken ve kolej gazetesinde çalışırken, Aralık ve Ocak ayları boyunca içeride kalamazdım. Sonunda, ailem ve ben bugün kullanmaya devam ettiğim tekerlekli sandalye pançolarını keşfettik. Bu özel katlar, tasarımın oldukça benzer olduğu göz önüne alındığında, "tekerlekli Snuggies" olarak da adlandırılabilir. Tekerlekli sandalye pançoları, beni hala sıcak tutarken, geleneksel ceketler kadar ağır olmama avantajına sahiptir. Hava soğukken çok uzun süre dışarıda kalmamaya çalışıyorum ama vücudumu kaplayan ve hareket kabiliyetimi kısıtlamayan bir şeyin olması yardımcı oluyor. Üniversitede, dışarısı tehlikeli derecede soğuksa, bir arkadaşımın yanımda olduğundan da emin olurdum. Yılın diğer zamanlarında, uzun mesafeleri tek başıma seyahat etmem gayet iyi olmasına karşın sıcaklıklar belli bir noktaya kadar düşerse yanımda birilerinin olması gerekmektedir. İstediğim son şey, yalnızken elimin donması, sıkışıp kalması ve yardım çağırmak için telefonuma bile ulaşamamak. Neyse ki geniş bir sosyal çevrem var, bu yüzden dersler arasında bana yardımcı olacak arkadaşlar ve meslektaşlar bulmakta hiç sorun yaşamıyorum. SMA topluluğunda aktif kalan ve üretken yaşamlar süren bizlerin önüne hiçbir şeyin çıkmaması gerektiğine inanıyorum. Kışın soğuğu gibi şeyleri yönetmek zor olsa da, yılın bu zamanına dayanmayı biraz daha kolaylaştırabilecek araçlar ve kaynaklar var. Tek gereken biraz yaratıcı düşünme ve biraz da ekstra hazırlık.
Not: Birliktemumkun.biz kesinlikle hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi sağlamaz. Bu içeriğin profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için daima doktorunuzun veya diğer kalifiye sağlık sağlayıcınızın tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle profesyonel tıbbi tavsiyeyi asla göz ardı etmeyin veya aramayı geciktirmeyin. Bu sütunda ifade edilen görüşler birliktemumkun.biz veya ana şirketi Roche Müstahzarları A.Ş.'ye ait olmayıp, spinal müsküler atrofi ile ilgili konuları tartışmaya açmayı amaçlamaktadır.
REFERANSLAR
- Kevin Schaefer, Prepping for the Winter, SMA News Today (https://smanewstoday.com/columns/2017/12/12/sma-cold-take-care-prepping-winter/), erişim Tarihi:03.11.2021