Hekimler, SMA hasta dernekleri ve STK’ların katılımıyla bu yılki Birlikte Mümkün Çalıştayı’nı gerçekleştirdik
SMA alanının 5 önemli derneği; SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, KASDER, SMA Çocukları Derneği, AHEF desteğiyle hayata geçirdiğimiz “Birlikte Mümkün” projemizin Çalıştayı’nı gerçekleştirmiş olmanın mutluluğunu yaşıyoruz.
SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle hayata geçirdiğimiz “Birlikte Mümkün” platformu için geçtiğimiz yıldan bu yana önleyici tarama programlarının, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve yaygınlaştırılması için hekimlerin ve derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve güçlü iletişim ağları ile doğru bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda çalışmalarımızı sürdürdük.
Hekimler, SMA hasta dernekleri ve STK’ların da katılımıyla gerçekleştirdiğimiz Birlikte Mümkün Çalıştayı’nda, geçtiğimiz 1 yıl içerisinde neler yaptığımızı ve sonraki yıllar için de neler yapabileceğimizi değerlendirdik. SMA hastası bireylerin hayatlarına hep birlikte destek olmak için gerçekleştirdiğimiz çalıştayda tüm değerli katılımcılarımızla fikir alışverişinde bulunduk. SMA hastalarında tedaviye erişim, hasta takibi, aile eğitimi, sosyal haklar gibi konuların yanı sıra, taşıyıcılık testleri ve yenidoğan taramasının önemine değindik. Toplumu SMA konusunda doğru bilgilendirmek, farkındalık yaratmak ve taşıyıcılık testleriyle SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu daha fazla kişiye duyurmak için yapılması gerekenleri konuştuk.
SMA ile mücadele #BirlikteMümkün diyerek çıktığımız bu yolda birbirimizden güç alarak yürümeye devam edecek, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu duyurmak için konuştuğumuz fikirleri hayata geçireceğiz.
Çalıştayımıza katılarak bizlerle değerli fikirlerini, engin bilgilerini paylaşan tüm paydaşlarımıza teşekkür ederiz.