Çocuklarını SMA Tanısı Hakkında Bilgilendiren Ebeveynlere Destek

Spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi konan çocuklar, genellikle hastalık hakkında destek ve bilgiden yoksun olan ebeveynleri tarafından tanı hakkında bilgilendirilmektedir. Yeni bir araştırma, bu durumun  ilgili herkes için duygusal olarak acı verici olabilen zayıf iletişime yol açtığını gösterdi. Araştırmacılar “Kötü iletişimin çifte olumsuz etkisi vardır: Ebeveynler üzerinde, gerekli olduğunu düşündükleri bilgileri alamamaları, yanıtları başka kaynaklardan aramak zorunda kalmaları; ve duygusal olarak sarsılmış ebeveynlerden konuya yaklaşmak için teknik bir yeteneği olmayan bilgiler alan çocuklar hakkında ” bir yazı yayınladılar.  Bu bulgular, klinisyenlerin ailelerle hassas tıbbi bilgilerin iletilmesinde aktif olarak yer almalarının önemini vurgulamaktadır. Ekip, hekimlerin, aileyi teşhis konusunda bilgilendirmesi ve çocukları bilgilendirme anına, dolaylı destek olarak veya doğrudan, eğer çocuk memnuniyetle karşılıyor, kendinden emin ve tıp uzmanına aşina hissediyorsa, katılması gerektiğini belirtti. Ayrıca, dürüstlük, empati, yalan söylemeden veya aldatmadan umut ve prognoz ve terapötik sınırlamaların anlaşılmasına ek olarak her vakanın bireyselleştirilmesi ile bakım ve yaşam kalitesinin iyileştirilebileceğini sözlerine eklediler. BMC Pediatri'de “Spinal Musküler Atrofi Teşhisinin Çocuklara İletilmesi ve Özerklik İlkesi” adlı çalışma yayınlandı.

Ebeveynlerin %50'si travma sonrası stres bozukluğu geliştirme riski altında

Brezilya ve Portekiz'deki üç bilim insanı, Brezilya'da SMA hastası çocuklara bakım veren 50 kişiyle yapılandırılmış görüşmeler gerçekleştirdi. Bakıcıların çoğunun çocuğun annesi, ortalama yaşlarının 30'ların sonlarında olduğu ve çeşitli bölgeleri ve sosyal geçmişleri temsil ettikleri bildirildi. Etkilenen çocukların %18'ine tip 1 SMA, %48'ine tip 2 ve %34'üne tip 3 hastalık teşhisi kondu. Ebeveynlerin yarısından fazlası, semptomların ilk ortaya çıkmasından çocuklarına SMA teşhisi konmasına kadar bir yıldan fazla sürdüğünü bildirdi. 50 vakanın tamamında, tedavi eden doktor tanıyı ebeveynlere iletmiştir. Ancak, bu vakaların sadece 11'inde çocuklar mevcuttu ve ebeveynlerin dörtte üçünden fazlası tanıyı çocuklarına doktor olmadan anlattı. Doktor olmadan çocuğuna teşhis konulduğunu söyleyen 38 ebeveynin tamamına yakını, teşhisin nasıl iletileceği konusunda herhangi bir tıbbi destek almadıklarını veya desteğin sadece kısmi olduğunu söyledi. Ek olarak, ebeveynlerin yarısından azı doktorlarıyla konuşarak SMA hakkında daha fazla tıbbi tavsiye aldıklarını bildirdi. Kullanılan diğer kaynaklar arasında hasta dernekleri ve sosyal ağlar yer aldı. Araştırmacılar, bu çalışmanın, SMA tanısının etkilenen çocuklara veya ergenlere iletilmesi, ağırlıklı olarak, konu hakkında konuşmaya hazır hissetmeyen ebeveynler tarafından, profesyonel destek olmadan ve ilgili hekimle ilgisi olmayan bir kaynaktan bilgi aranmasıyla gerçekleştirildiğini belirttiler. Görüşmeler sırasında, ebeveynler, bir kişinin üzücü bir yaşam olayından sonra travma sonrası stres bozukluğu (TSSB) geliştirme riskini tahmin etmeye yardımcı olabilecek standart bir ölçüm olan Olay Etki Ölçeği (revize edilmiş) ile puanlandı. Skorlar, ebeveynlerin %50'sinin TSSB geliştirme riski altında olduğunu ve beşte birden fazlasının yüksek TSSB riski altında olduğunu gösterdi. Tanıyı çocuklarıyla tartışma konusunda daha hazırlıksız hissettiğini bildiren ebeveynlerde risk genellikle daha yüksekti. Araştırmacılar, bu çalışmanın, ebeveynlerin tanının iletilmesi sırasında ne kadar az hazırlıklı hissettiklerini, travma sonrası stres sendromu olasılığının o kadar yüksek olduğunu gösterdiğini bildirdiler. Bilim insanları bu bulgulara dayanarak, ebeveynlerin bilgi edinmek ve şüphelerini gidermek için bir uzmandan destek almalarının, iletişim sürecine erken başlamak, basit ve açık bir dil kullanarak, sakin ve dürüstçe, belirsizlikler olmadan, çocuğun bilgilendirilen mesajı anlaması için tavsiyede bulundular.