Psikolojik Destek

İLK TANI ve ORTAYA ÇIKAN TEPKİLER 

Her bireyin yaşadığı üzüntü karşısında verdiği tepki farklıdır. Hastalığın tanısı koyulduğu andan itibaren hem birey hem de ailesi için farklı bir yaşam başlamaktadır. Bu yeni yaşam biçimine uyum sağlamak, etkili bir şekilde yapılması gerekenleri yerine getirmek ve en önemlisi psikolojik olarak güçlü durabilmek her birey için farklı süre ve aşamalar gerektirir. Hastalık tanısı alındığı anda aileler bir duygu karmaşası yaşarlar. Öncelikli ortaya çıkan tepkilerden biri inkardır. Aileler büyük umutlarla kavuşmayı bekledikleri bebeklerine hasta olma düşüncesini konduramamaktadırlar. İnkar etme durumu ile birlikte ebeveynleri suçluluk hissi de kaplamaktadır. Kendi hatalarından ya da genetik yapılarından dolayı bebeklerinin hasta olduğunu düşünen ebeveynler kendilerine ya da partnerlerine karşı öfke ve kızgınlık hissedebilirler. Aynı zamanda ebeveynler inkar sürecinde bebeklerinin tedavisi için direnç gösterebilir ve depresyon yaşayabilirler.

Hastalığa verilen tepkiler kişilik yapılarına göre de değişkenlik gösterir. Bazı kişiler yaşadıklarının sınav ya da ceza olduğunu düşünürken, bazı kişiler yaşadıklarını hak ettiklerini düşünürler. Kişinin kendi benliğini değersiz görmesi hastalığı olumsuz kabullenmesine ve tedaviyi reddetmesine neden olabilir. Bu kişilere güven kazandırıcı ve cesaretlendirici psikolojik destek sağlanmalıdır. Bebeklerinin hasta olduğunu öğrenen ailelere kişilik yapılarına göre psikolojik destek sağlanmalı ve hastalığı kabullenme süreçleri bir uzman tarafından kontrol edilmelidir. Psikolojik destek, doktor tarafından verilecek açıklayıcı bilgi ve aile desteği ile birlikte bebeğin bakımı ve tedavi süreci olumlu devam ettirilebilir.

SMA'LI BEBEKLERİN AİLELERİNİN YAŞADIĞI SÜREÇLER

Hastalık tanısından sonra ortaya çıkan şok ve inkar gibi ilk tepkilerden sonra uyum sağlama süreci başlar. Ailelerin yaşam biçimlerine, kişilik yapılarına ve bulundukları sosyal ortamlara göre uyum sağlama süreçleri de birbirinden farklılaşır.

1. Aşama Modeli: Bu modelde ailelerin hastalığı kabul etmesi aşamalı olarak gerçekleşmektedir. Ebeveynler hastalık tanısı alan çocukları için üzgün, şaşkın, sitemkar, hayal kırıklığı içinde ve depresif hissedebilirler. Ortaya çıkan bu duygu karmaşası ile birlikte farklı davranışlar ve düşünceler de ortaya çıkabilir. Bu modelde hastalığa uyum süreci genelde ebeveynlerin kendisine “ne yapabilirim” sorusunu sormaya başlaması ile başlar. 

2. Sürekli Üzüntü Modeli: Bu modelde aileler yaşadıkları şoktan uzun bir süre çıkamazlar. Bireylerin aile yaşantıları ve toplumsal tepkilere bakış açıları yaşadıkları şoktan çıkma süresinde belirleyici bir etken oluşturmaktadır. Çevreleri tarafından normal diye nitelendirilen bu sürekli üzüntü hali aslında bir psikoloğa başvurulması gerektiğini göstermektedir. Çocuğunun hastalığı sebebi ile sürekli üzüntü içinde olan anne ve babalara hem üzülebilecekleri hem de çocuklarının ve kendilerinin geleceği için çeşitli adımlar atabilecekleri gösterilmeye çalışılmalıdır. 

3. Kişisel Yapılanma Modeli: Bireyler dünyaya bir çocuk getirme kararı aldığında aslında pek çok beklenti içine girerler. Çocuğun geleceği, eğitimi, yaşam biçimi, aile yaşantıları gibi konularda çeşitli planları olan ailelerin hastalık tanısı alan çocukları ile birlikte hayat planlarında da değişimler meydana gelir. Beklentilerinin karşılanmayacak olması ve gelecek planlarının sekteye uğraması ailelerin yoğun bir kaygı yaşamasına neden olur. Bu tip bir durumda ailelerin çocukları, gelecekleri ve kendi yaşam biçimleri ile ilgili bilişsel olarak yeniden yapılanma sürecine alınması gerekmektedir. 

4. Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık Modeli: Bu modelde daha çok çevrenin hastalık tanısı alan bir bebeğe yaklaşımı ve aile üzerinde bıraktığı etkiler ön plandadır. Anne ve babalar hastalık tanısı alan çocukları için çevrelerinin ne düşündüğünü önemserler. Eğer çevre genel olarak çaresizlik duygusu içinde ise aile de kendisini çaresizlik duygusuna hapseder. Bu sebeple SMA tanısı alan bebeklerin ailelerine olan çevresel yaklaşım önemlidir. Doktor ve aile iş birliğinin ötesinde çevreden gelecek destek de aileler için önemli bir motivasyon kaynağı oluşturmaktadır. 

Her hastalıkta olduğu gibi SMA hastalığında da ortaya çıkan tepkiler birbirinden farklıdır. Önemli olan doğru bilgi ile bebeklere doğru bakım yapılmasını sağlamak ve aynı zamanda aile bireylerinin yaşadıkları zorlu süreçte psikolojilerinin güçlü kalmasını sağlamaktır. Bu noktada doktor ve aile iş birliği büyük önem taşımaktadır. Aynı zamanda çevreden gelecek destek de ailelerin bu süreci bir nebze olsun daha kolay atlatmasına yardımcı olacaktır.

SMA gibi kronik hastalıklarda, çocuğun ihtiyacına göre özel bakım verme ve gereksinimlerini karşılama gibi uzun süreli ve çok enerji gerektiren durumlar sonucunda; ebeveynler ek sosyal desteğe ihtiyaç duyabilmektedir. Sosyolojik açıdan ise, çoğu zaman anne babalar bu hastalıkla savaşmada çocuklarıyla yalnız kalmaktadır. Bu nedenle hastalıkla ilgili gruplara, derneklere, vakıflara dâhil olmak sosyal desteği ve dolayısıyla duygusal kalkınmayı artırabileceği gibi, yeni tedavi seçeneklerini öğrenmeye yardımcı olacaktır. Her ne kadar bu hastalık çocuğunuzu fiziksel olarak etkilese de sosyal yaşamın içinde mümkün olduğunca var olmaya çalışmak hem ebeveynlere hem de çocuklara iyi gelecektir. Zevk alınan aktivitelerin ve diğer aile bireyleri ve dostlarla geçirilen zamanların arttırılması, zaman zaman yoğunlaşabilen yalnızlık ve umutsuzluk gibi zor duygularla ebeveynlerin baş edebilmelerini kolaylaştıracaktır. Elbette SMA’nın çocuğu etkileme düzeyine göre çocuğun ve ailenin hareket özgürlüğü etkilenebilmektedir. Örneğin parka gitmek, alışverişe çıkmak, seyahat etmek bazı çocuk ve aileler için zorlayıcı olabilmektedir. Bu durumda ebeveynlerin çocuklarının yapamadığı şeylere odaklanmak yerine beraber yapılabilecek şeyleri düşünmeleri faydalı olacaktır.

Çocuklarıyla güzel vakit geçirebilme yetisi gelişen ebeveynler hem kendilerini daha iyi hissedeceklerdir hem de çocuklarının yaşadığı psikososyal zorlukların azalmasına yardımcı olacaklardır. Daha önce de belirtildiği gibi; bu çocuklar zihinsel olarak önemli bir farklılığa sahip değildir ve bu farkındalık sebebiyle özellikle yaşları arttıkça yaşadıkları fiziksel zorluk onlar için de duygusal bir yükü beraberinde getirecektir. Bu nedenle sosyal yaşamın içinde olmak çocuk için de koruyucu bir faktör olacaktır. Unutulmamalıdır ki hem çocuk hem de ebeveynler için bu hastalık sürecinde izole ve yalnız kalmak yaşanılan zorlukları daha da artıracaktır. Sonuç olarak zor ve yorucu olan bu tedavi süreciyle daha iyi mücadele edebilmek için ebeveynler içlerindeki savaşçı ruhu ortaya çıkarmalı bu süreçte kendilerini ve ailenin diğer üyelerini de göz ardı etmemelidir.

Ebeveynler kendi güçlerini ve başa çıkma becerilerini kullanarak sağlık elemanlarıyla birlikte ortak karar alma süreçlerinde yer almalıdır. Anne babalar tedavi sürecinde yalnız kalmamalı hem fiziksel hem de zihinsel olarak kendilerine dikkat etmeli, ruhsal ve bedensel iyilik halleri için kendilerine zaman ayırmalıdır. Bu noktada, bahsettiğimiz öneriler aileler tarafından bazen suçluluk duygusu yaratabilen gereksiz keyifler gibi düşünülebilmektedir, ancak bu önerilerin insan sağlığı için birer gereklilik olduğu unutulmamalıdır. Birçok ailede olduğu üzere çocukla ilgili bakım yükünün büyük bölümü sadece anneye bırakılmamalı, anne babalar mümkün olduğu kadar eşit görev paylaşımında bulunarak birbirlerine destek olmalıdır.