Aileler için Bilgilendirme Rehberi

Sma Tedavisinde İlgili Uzmanlar

Spinal müsküler atrofisi bulunan kişilere yönelik mevcut bakım yönergelerine göre, en iyi bakım uygulaması birçok uzmanın ve birincil bakım sağlayıcıların yardımıdır. Spinal müsküler atrofiye sahip her çocuğun farklı olması nedeniyle, üyeler ve dahil olma seviyeleri bireysel ihtiyaçlara ve koşullara göre zaman içinde değişebilir. Bu ekibin temel üyeleri olan aileler, kendileri ve aileleri için en uygun bakım ekibi belirlemede çocuklarının doktoruyla yakın işbirliği içinde olmaları yönünde desteklenmektedir.

Pediyatrik nörologlar, spinal müsküler atrofi şüphesi taşıyan çocukların ebeveynlerinin karşılaştıkları ilk doktorlardır. Sinir sistemindeki (beyin, omurilik, kaslar, sinirler) bozuklukların tanısı ve tedavisinde uzmanlardır ve bakım ekibinin çok önemli bir parçasını oluştururlar. Çocukta spinal müsküler atrofi için gen testinin negatif olması halinde, diğer kas hastalığı biçimlerini elemek amacıyla nörologlar elektromiyografi veya sinir iletimi çalışmaları yürütebilir.

Pediyatrik göğüs hastalıkları uzmanları çocuğun etkili şekilde solunum becerisini izler ve ilaçlar ya da destek için özel ekipmanlar gerektirebilecek solunum problemlerinin tedavisine yön verir. Bu uzmanlar, çocuğun soğuk algınlığı ya da grip gibi bir hastalığa yakalanması ya da ameliyat planlanması durumunda son derece öneme sahip olan kişiye özel tedavi planlarının geliştirilmesi için ailelerle birlikte çalışır.

Diyetisyen: Büyümeyi ve motor fonksiyonu desteklemek amacıyla, spinal müsküler atrofisi bulunan kişiler için beslenme önemlidir. Çocuklar aşırı ya da yetersiz beslenebilir ve bu durum kemik gücünü, büyümesini ve genel mobiliteyi etkileyebilir. Uzmanlar, spinal müsküler atrofisi olan çocukların beslenme ihtiyaçları konusunda bilgi sahibi lisanslı bir diyetisyenle çalışılmasını önermektedir.

Ortopedistler; kemikler, eklemler ve yumuşak doku sorunlarının cerrahi ve cerrahi olmayan tedavisinde uzmanlaşmıştır. Spinal müsküler atrofisi bulunan çocuklar bazı ortopedik sorunlar yaşayabilir ve ortopedist tedavi için postür desteği (atelleme) ya da ameliyat talep edebilir.

Fizyoterapistler: Esneme ve güç eğitimi, önleyici bakım yaklaşımının önemli bir bileşenidir. Fizyoterapistler çocuğunuzun hareket aralığını, kas gücünü ve mobilitesini değerlendirebilir. Ayrıca çocuğunuzun solunum ve yemek yeme için en iyi postürü sağlamasına yardımcı egzersizler veya yardımcı cihazlar önerebilirler.

Diğer bakım ekibi üyeleri arasında şu kişiler yer alabilir:

Çocuk psikologları, duygusal ve gelişimsel sorunlar, okulla ilişkili streslerle başa çıkabilme, spinal müsküler atrofisi olan çocukların kardeşleri için psikolojik zorluklar dahil olmak üzere ortaya çıkabilecek birçok psikolojik ve sosyal soruna dair danışmanlık ve rehberlik sağlayabilir.

Genetik danışmanlar spinal müsküler atrofinin sonuçları ve genetik arka planı hakkında bilgi sağlayabilir. Ailelere hastalığın gelişimi veya aktarılması hakkında tavsiyede bulunabilir, ebeveynler veya ailedeki diğer çocuklar için genetik taşıyıcı testi önerebilir ve yönetim ve aile planlaması konusunda mevcut seçenekleri sunabilir.

Mesleki terapist: Fizyoterapist egzersiz ve yardımcı cihazlarla genel mobilitenin artmasına yardımcı olurken, mesleki bir terapist ise kişilerin giyinme, banyo yapma veya gereçleri kullanma gibi belirli günlük işlerde bağımsızlıklarını arttırmalarına yardım edebilir. Adaptif ekipman veya rampa kurulumu veya kapı girişlerinin genişletilmesi gibi ev modifikasyonları önerebilirler.

Pediyatrik anestezi uzmanları, trakeostomi veya spinal stabilizasyon gibi cerrahi bir müdahaleden geçecek spinal müsküler atrofisi olan çocukların bakımındaki önemli hususlardan bir diğeridir. Anestezi uzmanları ameliyat öncesinde, sırasında ve sonrasında bakımı planlar ve aynı zamanda anesteziyi sağlar.

Pediyatrist, küçük sağlık problemlerinden ciddi hastalıklara kadar çocukluk çağı hastalıklarına geniş çapta tanı koyma ve tedavi sağlama eğitimi alan bir tıp doktorudur.

Bir Nöromüsküler Hastalık Hemşiresi, solunum hastalığı riski bakımından önemli bir birinci hat hasta bakıcıdır ve hastanelerde çocuklarla ve aileleriyle yakın ilişki içinde çalışır. Hastalığı daha iyi anlamanız için size eğitim materyalleri sağlayabilir ve sizi SMA Europe gibi destek gruplarıyla aranızda bağlantı kurar.

Evde Bakım ve Tedavinin Önemi

Nadir hastalıklar bireye ve bakım sağlayan ailenin yaşamına, hastalığın doğasından kaynaklanan birçok ek zorluk nedeniyle, daha yaygın hastalıklarla kıyaslandığında daha fazla işlevsel, ekonomik, duygusal ve fiziksel yük getirebilmektedir. Evde sağlık hizmetleri, bireyin ve ailesinin bu etkilerle başa çıkmasında ve yükün hafifletilmesinde önemli rol üstlenmektedir.

Evde Bakım Hizmetlerinin Avantajları

Evlerde sağlık bakımının yıllardır yurt dışında da görülen en önemli iki faydası, sağlık harcamalarında sağladığı düşüş ve kişinin kendi huzurlu ortamında, ailesi ve bakımına olanak vermesi. Bunların yanında bu hizmetin yararlarını şöyle sıralayabiliriz:

Mevzuatlar

Sağlık Hizmetlerine Yönelik Mevzuat Düzenlemeleri

Sosyal Güvenlik Hizmetlerine Yönelik Mevzuat Düzenlemeleri

Bakım ve Sosyal Destek Hizmetlerine Yönelik Mevzuat Düzenlemeleri

Eğitim ve Öğretim Hizmetlerine Yönelik Mevzuat Düzenlemeleri

Çalışma Hayatına Yönelik Mevzuat Düzenlemeleri

Engelli Hakları

1.Eğitim

Özel eğitim ihtiyacı olan bireylere yönelik Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ve Engelliler Hakkında Kanun başta olmak üzere ulusal ve uluslararası birçok yasal haklar mevcuttur. Özel eğitim ihtiyacı olan bireylere yönelik çeşitli kurum ve kuruluşlarca hazırlanan mevzuat düzenlemeleri bu yasal haklara dayanmaktadır.

Ülkemizde bu haklardan yararlanmak için; bireyin Sağlık Bakanlığı tarafından engelli sağlık kurul raporu vermeye yetkilendirilmiş bir hastaneden aldığı raporla en az %40 oranında engelli olduğunu belgelemiş olması gerekmektedir ya da çocuklarla ilgili olarak, 20 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (ÇÖZGER) gereği, çocukların raporlarına engel oranı yazılmayarak raporda “özel gereksinim var (ÖGV)” ibaresinin yer alması gerekmektedir.

Özel eğitim ihtiyacı olduğu tespit edilen bireylerin zorunlu öğrenim çağı 36 aydan itibaren başlamaktadır. Çocukların gelişimi ve özellikleri dikkate alınarak okul öncesi dönemde eğitim süresi uzatılabilmektedir. Zorunlu eğitim süresi boyunca özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin her türde ve kademedeki eğitimlerini kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla sürdürmeleri esas olmakla birlikte; kişiler, bu bireylere yönelik açılan özel eğitim okulları veya özel eğitim sınıflarından da yararlanabilmektedirler. Ayrıca;

1.1.Özel Eğitim İhtiyacı Olan Bireylerin Destek Eğitim Hizmetlerinden Faydalanması

Engelli sağlık kurulu raporu oranı %20 ve daha fazla olanlar ile ÇÖZGER raporunda özel gereksinimi olduğu belirtilen bireyler; RAM’larda yapılan eğitsel değerlendirme ve tanılama sonucunda düzenlenen destek eğitim raporu doğrultusunda, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde sunulan destek eğitim hizmetinden yararlanabilmektedir. Söz konusu hizmet, Bakanlıkça hazırlanan destek eğitim programları doğrultusunda ayda azami 8 saat bireysel ve/veya 4 saat grup eğitimi şeklinde sunulmaktadır.

1.2.Evde Eğitim Hizmeti

Zorunlu öğrenim çağındaki özel eğitim ihtiyacı olan öğrencilerden; sağlık problemi nedeniyle en az on iki hafta süreyle örgün eğitim kurumlarından yararlanamayacak ya da yararlanması durumunda sağlığı açısından risk oluşacak öğrenciler, evde eğitim hizmetinden faydalanabilir. Bu hizmetten faydalanmak için; en az birisi ilgili daldan olmak üzere üç uzman hekim tarafından Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu düzenlenmesi gerekir. Böylece öğrenci; velisinin yazılı talebi ve Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu ile il veya ilçe özel eğitim hizmetleri kurulunun planlaması doğrultusunda, ders yılı içinde evde eğitim hizmetinden yararlanabilir. Öğrencinin evde eğitim hizmeti kapsamında alacağı haftalık ders saati, ilköğretim kademesinde veya özel eğitim programı uygulanan ortaöğretim kademesinde bir okula kayıtlı olanlar için haftada 10 ders saatinden, diğer ortaöğretim kademesinde bir okula kayıtlı olanlar için ise haftada 16 ders saatinden az olmayacak şekilde planlanır. Evde eğitim hizmetlerinde öğrencilerin eğitim ihtiyaçları ile takip edecekleri eğitim programı esas alınarak; özel eğitim öğretmenleri, okul öncesi öğretmenleri, sınıf ve diğer alan öğretmenleri görevlendirilir. Öğretmen görevlendirmesinde öncelikle öğrencinin kayıtlı bulunduğu okulda veya o yerleşim yerindeki eğitim kurumlarında görev yapan kadrolu öğretmenlerden istekli olanlar arasından, ihtiyacın bu yolla karşılanamaması durumunda ise o yerleşim yerindeki eğitim kurumlarında veya RAM’larda görev yapan kadrolu öğretmenler arasından resen görevlendirme yapılır.

1.3.Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin ücretleri

Özel eğitim gerektiren bireylere, her tür ve kademedeki eğitim ortamlarında devam ettiği eğitim programlarının amaçlarını gerçekleştirmek üzere özel eğitim desteği verilir. Bu amaçla bireysel ve grup eğitimi imkânları sağlanır. Özel eğitime ihtiyacı olduğu “Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu” tarafından tespit edilen tüm engelli bireylerin yararlandığı özel eğitim hizmetlerine ilişkin ödemenin Bütçe Uygulama Talimatı ile belirlenen kısmı Milli Eğitim Bakanlığı tarafından karşılanmaktadır. Bu miktar Milli Eğitim Bakanlığı tarafından özel eğitim hizmeti veren kuruma ödenmektedir.

1.4.Engelli bireyin ailesine yönelik eğitim hizmetleri

Aile eğitimi tüm eğitim kademelerindeki engelli bireyin eğitimine katkı sağlamak için “rehberlik ve danışmanlık” hizmetlerini içeren bir eğitimdir. Aile eğitim hizmetleri, rehberlik ve araştırma merkezleri, özel eğitim okul ve kurumları, kaynaştırma uygulamaları yapılan okullar tarafından hazırlanır ve yürütülür. İhtiyaç halinde bu hizmet evlerde de yürütülebilir.

1.5.Üniversite sınavına giren engelli öğrenciler için kolaylıklar

Üniversite sınavına giren engelli öğrenciler için gerekli fiziksel düzenlemeler yapılmaktadır. Ortopedik ve görme engellilere uygun olarak düzenlenmiş sınav mekânları hazırlanmakta, görme engelliler ve az görenler için 30 dakikalık ek sınav süresi verilmekte, sınav sorularını okuyacak ve söylenecek yanıtları yazacak uygun eğitimli ve düzgün diksiyonlu “yardımcı refakatçi” eşliğinde sınava girme olanağı tanınmaktadır.

2.Sağlık Hizmetleri

Engellilerin sağlık hizmeti alırken öncelik sıraları bulunmaktadır. Sağlık Bakanlığı kayıtlarında “öncelikli” kaydı bulunan vatandaşlarımız kendilerine ayrılmış olan kontenjandan faydalanarak randevu alabilmektedir. 5510 sayılı Kanun ve Genel Sağlık Sigortası İşlemleri Yönetmeliği hükümleri çerçevesinde düzenlenen Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) belirtilen şekilde yardımcı araç-gereçler, tıbbi malzeme, sarf malzemeleri, ortez-protez gibi malzemelerin ödemeleri SGK tarafından yapılmaktadır. Uygun rapor alındığında engelli birey durumuna göre devlet hastanelerinde fizik tedavi alınabilir. Sağlık raporlarının düzenlenmesi, Fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarının kurumca ödenebilmesi için;

1. 30 seansa kadar (30. seans dahil) olan fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları için fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimince,
2. SUT eki “Bölge/Seans Kontrolüne Tabi Olmayan Tanı Listesi”nde (EK-9/B) yer alan tanılarda 30 seans sonrası devam edilecek tedaviler için;
   1. 31-60 seansa kadar (60. seans dahil) olan fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları için en az bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekiminin yer aldığı (sağlık hizmeti sunucusunda birden fazla fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi bulunması durumunda sağlık kurulu bu hekimler tarafından oluşturulacaktır) sağlık kurumu sağlık kurulunca (ayaktan tedavilerde resmi sağlık kurulunca),
   2. 60 seans üzeri olan fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları için en az bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekiminin yer aldığı (sağlık hizmeti sunucusunda birden fazla fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi bulunması durumunda sağlık kurulu bu hekimler tarafından oluşturulacaktır) üçüncü basamak sağlık kurumu sağlık kurulunca, sağlık raporu düzenlenmesi gerekmektedir.

Evde sağlık hizmeti almak isteyen hastalar veya aile bireyleri Sağlık Bakanlığı bünyesindeki ulusal çağrı merkezi 444 38 33 nolu telefonu arayarak müracaat ederler. Çağrı merkezindeki görevli personel hizmet talep eden kişi ile görüşme yaparak gerekli işlemleri başlatır. İlk görüşmeyi takiben Koordinasyon Merkezi’ndeki görevli sağlık personeli tarafından hizmet talep eden kişi ile görüşme yapılarak hasta ile ilgili hastanenin ekiplerine yönlendirilir. Evde sağlık hizmeti alacak kişi hekim ve yardımcı sağlık personelinden oluşan ekip tarafından evinde ziyaret edilir. Hizmet alacak kişinin durumu ve sunulacak hizmet belirlenir. Hekim tarafından evde sağlık hizmeti alacak kişilerin varsa tedavisini planlayan diğer hekimler ile görüşerek yapılan görüş alışverişi sonrası evde sağlık hizmeti tedavi planı oluşturulur.

Diğer sağlık kuruluşlarında olduğu gibi ağız ve diş sağlığı merkez/hastanelerinde de muayene ve tedavi yaptırması mümkün olan hastalar için her türlü tedavi hizmeti verilmektedir.

3.Engelliler İçin Kimlik Kartı

Engelli Kimlik Kartı alabilmek için engelli birey sağlık kurulu raporu ile %40 ve üzeri engelli olduğunu belgelemelidir. Engelli bireyin 18 yaşından küçük olması durumunda sağlık kurulu raporunda “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik” hükümlerine göre Hafif Düzeyde ÖGV (40-49,) Orta Düzeyde ÖGV (50-59), İleri Düzeyde ÖGV (60-69) Çok İleri Düzeyde ÖGV (70-79), Belirgin Özel Gereksinimi Vardır (80-89), Özel Koşul Gereksinimi Vardır (90-99) ifadelerinden birinin yer alması gerekmektedir. Engelli bireyin ikamet ettiği ildeki Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğüne 2 adet fotoğraf, nüfus cüzdanı ve engelli sağlık kurulu raporunun aslı veya onaylı örneği ile müracaat edilerek engelliler için kimlik kartı alınabilir.

4.Kamuda Memur Ve İşçi Olarak İstihdam

Engelli kadrolarının takip ve denetimi Devlet Personel Dairesi Başkanlığı tarafından yapılmaktadır. Kamuda engelli işçi kadrolarının takip ve denetimi Türkiye İş Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından yapılmaktadır. Ortaöğretim, ön lisans ve lisans düzeyinde mezun veya sınavın geçerlilik süresi içerisinde mezun olabilecek durumda olanların Engelli Kamu Personel Seçme Sınavı’na (EKPSS) girmek suretiyle; ilkokul, ortaokul, ilköğretim ve özel eğitim iş uygulama merkezi veya okulu mezunlarının ise kura usulü ile devlet memuru olmak için başvurabilirler. Engelli kişilerin devlet memuru olarak istihdamları, Devlet Personel Başkanlığı koordinasyonunda ilgili kamu kurum ve kuruluşlarınca, Engelli kişilerin kamuda işçi olarak istihdamları ise Türkiye İş Kurumu tarafından yapılmaktadır. Devlet Memurları Kanunu’na göre; kurum ve kuruluşlar çalıştırdıkları personele ait kadrolarda %3 oranında engelli personel çalıştırmak zorundadır. %3’ün hesaplanmasında ilgili kurum veya kuruluşun (taşra teşkilatı dahil) toplam dolu kadro sayısı dikkate alınır. İş Kanunu uyarınca; işverenler, elli veya daha fazla işçi çalıştırdıkları kamu işyerlerinde %4 oranında engelli çalıştırmakla yükümlüdürler. Aynı il sınırları içinde birden fazla işyeri bulunan işverenin bu kapsamda çalıştırmakla yükümlü olduğu işçi sayısı, toplam işçi sayısına göre hesaplanır.

EKPSS’ye katılmak için belirlenen engel oranı ve eğitim düzeyi

Bu sınava girebilmek için;

• Yetişkinler için en az %40 oranında engelli,
• Çocuklar için (0-18) ÇÖZGER
  1. Hafif Düzeyde ÖGV (40-49),
  2. Orta Düzeyde ÖGV(50-59)
  3. İleri Düzeyde ÖGV (60-69)
  4. Çok İleri Düzeyde ÖGV(70-79)
  5. Belirgin Özel Gereksinimi Vardır (80-89)
  6. Özel Koşul Gereksinimi Vardır (90-99) ifadelerinden birini almış olan zihinsel veya ruhsal engelli bireyler çalışabilirler.

EKPSS’ye; ortaöğretim kurumlarından, yükseköğretim ön lisans veya lisans programlarından mezun olan veya EKPSS’nin geçerlilik süresi içinde mezun olabilecek durumda olan engelli adaylar başvurabileceklerdir.

5.Özel Sektörde İşçi Olarak İstihdam

Engelli bireylerin işçi olarak işe yerleşebilmesi için Türkiye İş Kurumu’na, Türkiye İş Kurumu İl Müdürlüklerine veya Türkiye İş Kurumu’nun resmi internet sitesi www.iskur.gov.tr adresine başvuruda bulunması gerekmektedir. İşverenler, elli veya daha fazla işçi çalıştırdıkları özel sektör işyerlerinde toplam işçi sayılarının %3’ü oranında, kamu işyerlerinde iste %4’ü oranında engelliyi ve %2’si oranında eski hükümlü işçiyi meslek, beden ve ruhsal durumlarına uygun işlerde çalıştırmakla yükümlüdürler. Aynı il sınırları içinde birden fazla işyeri bulunan işverenin bu kapsamda çalıştırmakla yükümlü olduğu işçi sayısı, toplam işçi sayısına göre hesaplanır.

6.Çalişan Engellilerin Erken Emekliliği ve Malulen Emekliliği

İster doğuştan engelli olup SSK’lı, Bağ-Kur’lu ya da memur olarak çalışmaya başlasın, ister işe girdikten sonra engelli olsun; %40 ve üzeri çalışma gücü kayıp oranına sahip tüm engelli çalışanlar erken emeklilik hakkına sahiptir. Malulen emekli olabilmek için gerekli ilk ve en önemli şart, çalışma gücünde en az %60 kayıp olduğuna dair sağlık kurulu raporudur. Malullük aylığı alabilmek açısından ikinci şart, kişinin malullük için gerekli sağlık kurulu raporunu almak üzere SGK’ya başvurduğu tarihte en az 1800 gün ödenmiş priminin olmasıdır. Engellilerin emeklilik işlemleri diğer çalışanlarda olduğu gibi SGK tarafından yapılmaktadır. Engelliler erken emeklilik ya da malulen emeklilik işlemlerini SGK’ya müracaat ederek başlatabilirler. Engelli çocuğu olan çalışan engelli anneler belli koşullara bağlı olarak erken emeklilik hakkından yararlanabilmektedir. Sosya güvenlik reformu olarak bilinen 5510 sayılı kanunla, sosyal güvenlik sistemimize getirilen yeni bir düzenleme ile başka birinin sürekli bakımına muhtaç derecede malul çocuğu bulunanların, 01.10.2008 tarihinden sonra geçen prim ödeme gün sayılarının dörtte biri, prim ödeme gün sayıları toplamına eklenecek. Eklenen bu süreler emeklilik yaş hadlerinden de indirilecektir.

7.Gelir Vergisi İndirimi

Engelli hizmet erbabı ile bakmakla yükümlü olduğu engelli kişi bulunan hizmet erbabı ve engelli serbest meslek erbabı ile bakmakla yükümlü olduğu engelli kişi bulunan serbest meslek erbabı; engelliliğe bağlı gelir vergisi indiriminden yararlanabilir. Basit usulde vergilendirilenlerden; tüccar ve ücretli durumuna girmeksizin imalat, tamirat ve küçük sanat işleri ile uğraşan, (ilk madde ve yardımcı malzeme müşteriye ait olarak faaliyet gösteren) terzi, tamirci, marangoz gibi engelliler yararlanmaktadır. Gelir vergisi indiriminden yararlanmak isteyen engelli hizmet erbabı, nüfus kağıdının örneği ve çalıştığı işyerinden alacağı hizmet erbabı olduğunu gösterir belge ile birlikte, illerde Defterdarlık Genel Müdürlüğüne, bağımsız Vergi Dairesi bulunan ilçelerde Vergi Dairesi Müdürlüğüne, bağımsız Vergi Dairesi bulunan ilçelerde Vergi Dairesi Müdürlüğüne, diğer ilçelerde Mal Müdürlüğüne bir dilekçe ile başvuracaktır.

8.Erişilebilirlik

Erişilebilirlik; binaların, açık alanların, ulaşım ve bilgilendirme hizmetleri ile bilgi ve iletişim teknolojisinin, engelliler tarafından güvenli ve bağımsız olarak ulaşılabilir ve kullanılabilir olmasıdır.

Kentsel yaşamın engellilerin erişilebilirliğine uygun olarak düzenlemesi yasal olarak zorunludur. 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun hükümlerine göre yapılı çevrede engellilerin erişebilirliğinin sağlanması için planlama, tasarım, inşaat, imalat, ruhsatlandırma ve denetleme süreçlerinde erişilebilirlik standartlarına uygunluk sağlanmalıdır. Bu Kanun kapsamında; Kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmî yapıların, Mevcut tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve umuma açık hizmet veren her türlü yapıların, Özel ve kamu toplu taşıma sistemleri ile sürücü koltuğu hariç dokuz veya daha fazla koltuğu bulunan özel ve kamu toplu taşıma araçlarının, Bilgilendirme hizmetleri ile bilgi ve iletişim teknolojisinin, engelli bireylerin erişebilirliğine uygun olması zorunludur.

81 ilde valilikler bünyesinde Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme komisyonları kurulmuştur. Bu komisyonlar Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme formlarını kullanarak kanun ile belirlenen kamu kullanımına açık bina, açık alan ve toplu taşıma araçlarının inceleme ve denetimlerini gerçekleştirmektedir. Erişilebilirlikle ile ilgili yükümlülüklerini yerine getirmediği tespit edilen gerçek ve özel hukuk tüzel kişilerine idari para cezası kesilebilir. Erişilebilirlik mevzuatına uygunluğu komisyonca belirlenenlere ise valilik tarafından Erişilebilirlik Belgesi verilir.

9.Engelliler İçin Motorlu Taşıt Alımında Sunulan Hizmet ve Muafiyetler

Engelli bireylere motorlu taşıt alımında ÖTV indirimi ve muafiyet hakkı tanınır. Engelli olmayan kişilerin ödemek zorunda olduğu özel tüketim vergisini engelliler ödemezler. Kişinin indirimden mi yoksa muafiyetten mi yararlanacağı engel seviyesiyle belirlenir ve şartlar buna göre değişir. ÖTV muafiyetinden yararlanmak için rapor %90 ve üzeri, ÖTV indirimden faydalanmak için en az %40 olmalıdır. Engel oranı %90’ın altında olan kişiler alacakları otomobilde engellerine yönelik düzenleme yaparak ÖTV muafiyetinden yararlanabilirler.

Engellilik dereceleri %90 ve daha fazla olan malûl ve engellilerin adlarına kayıtlı taşıtları ile diğer malûl ve engellilerin, bu durumlarına uygun hale getirilmiş özel tertibatlı taşıtları motorlu taşıtlar vergisinden istisna edilmiştir.

10.Engellilere Sağlanan Diğer İndirim ve Muafiyetler

Çocuklar için (0-18); ÇÖZGER’de” Hafif Düzeyde ÖGV (40-49), Orta Düzeyde ÖGV (50-59), İleri Düzeyde ÖGV (60-69,) Çok İleri Düzeyde ÖGV( 70-79) Belirgin Özel Gereksinimi Vardır (80-89), Özel Koşul Gereksinimi Vardır (90-99)” tanımlamalardan herhangi birini almış olan çocuklar ya da Yetişkinler için; ESKR’de %40 ve üzeri engel oranı almış olan kişiler aşağıdaki indirim ve muafiyetlerden yararlanabilmektedirler:

11.Sosyal Yardımlar

11.1.Engelli aylığı

Engelli aylığı 2022 sayılı Kanun kapsamında, sosyal güvenlik kurumlarından (SSK, Bağ-Kur, Emekli Sandığı) hiçbirine tabi olmayan ve muhtaçlığı ilgili Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı tarafından belgelenen, 18 yaşından büyük engellilere ya da 18 yaşından küçük engelli yakını bulunanlara verilen bir aylıktır. Engelli aylığından yararlanmak için gelir kriteri bulunmaktadır. Hanenin toplam gelirinin (menkul-gayrimenkul), hanede ikamet eden kişi sayısına bölündüğünde ortaya çıkan tutarın net asgari ücretin üçte birini geçmemesi gerekmektedir. 18 yaşından büyük engellilerin %40 ve üzeri engel oranına sahip olmaları, 18 yaşın altındaki engelliler için Hafif Düzeyde ÖGV (40-49,) Orta Düzeyde ÖGV (50-59) , İleri Düzeyde ÖGV ( 60-69) Çok İleri Düzeyde ÖGV (70-79), Belirgin Özel Gereksinimi Vardır (80-89), Özel Koşul Gereksinimi Vardır (90- 99) ifadelerinden birini almış olma şartı aranmaktadır.

11.2.Muhtaç aylığı

“Vakıflar Yönetmeliği” hükümleri gereğince muhtaç aylığı bağlanabilmektedir. Muhtaçlık aylığı Vakıflar Genel Müdürlüğü tarafından ödenmektedir. 18 yaşından büyük engellilerin %40 ve üzeri engel oranına sahip olmaları, 18 yaşın altındaki engelliler için Hafif Düzeyde ÖGV (40-49,) Orta Düzeyde ÖGV (50-59), İleri Düzeyde ÖGV ( 60-69) Çok İleri Düzeyde ÖGV (70-79), Belirgin Özel Gereksinimi Vardır (80-89), Özel Koşul Gereksinimi Vardır (90-99) ifadelerinden birini almış olmaları, ailenin sosyal güvencesinin olmaması, ailenin herhangi bir gelir veya aylığı bulunmaması, kişinin mahkeme kararı veya kanunla bakım altına alınmamış olması, ailenin gelir getirici taşınır ve taşınmaz malı mevcut olmaması veya olup da bunlardan elde edeceği aylık ortalama gelirinin Muhtaçlık Yönetmeliği ile belirlenen muhtaç aylığı miktarını geçmemesi şartı ile bağlanabilmektedir.

11.3.Evde Bakım Desteği

Engelli bireylerin hayatlarının idamesini evde yürütecek kişilere Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü tarafından ödenen ücrete evde bakım desteği denilmektedir. Evde bakım desteği engelli bireylerin kendisine değil, bakımını üstlenen akrabası, vasisi gibi üçüncü kişilere yapılan destektir.

Engelli bireylerin evde bakım desteği alabilmesi için üç şart gereklidir.

11.4.Engelliler için elektrik indirimi

Kronik hastalığı nedeniyle cihaza bağımlı şekilde hayatını sürdürmek durumunda kalan engellilere ve ailelerine Elektrik Fatura Bedeli ve Kesintisiz Güç Kaynağı Desteği sağlanmaktadır. 3294 sayılı Evde Bakım Yardımı almayan, kronik hastalığı nedeniyle cihaza bağımlı olan hastaların yaşadığı haneler elektrik indiriminden faydalanabilmektedir. Engellinin/hastanın vekili, vasisi veya velisi tarafından hasta adına başvuru yapılabileceği gibi bu kişilerin bulunmaması durumunda hastanın hanesinde Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı personeli tarafından da başvuru yapılabilmektedir. Söz konusu ailelere elektrik tüketimi ile ilgili aşağıdaki destekler verilmektedir.

Elektrik Tüketim Desteği: Hak sahiplerinin konutlarına ait elektrik faturalarına destek olmak için kullanılan cihazın elektrik tüketim düzeyine göre aylık 200 TL’ye kadar yardım yapılmasını içermektedir.

Kesintisiz Güç Kaynağı Desteği: Hak sahiplerine kesintisiz güç kaynağı sağlanabilmektedir. Birikmiş Elektrik Borcu Desteği: Yardımın başladığı ilk ay, tek sefere mahsus olmak üzere, hak sahibi hanelerin cihaza bağlanma tarihinden sonraki birikmiş elektrik borçları ödenebilmektedir. Elektrik yardımı ve desteği için engelli vatandaşlarımızın ‘Sosyal Dayanışma ve Yardımlaşma Vakıflarına’ gerekli raporlarla başvurması gerekmektedir.

12.Engelli Bakım Hizmeti

Bakım hizmeti, günlük hayatını sürdürme sürecinde bakıma ihtiyacı olan engelli bireylerin kişisel bakım ve psikososyal destek hizmetlerini ifade etmektedir. Bakanlığımız tarafından engelli bireylerin sevgi ve ilgi gördükleri aile ortamından kopmadan yaşamını sürdürebilmeleri öncelikli hedefimizdir. Bunun mümkün olmaması halinde ise engelli bireylere yönelik kurumsal bakım hizmetleri sunulmaktadır.

Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri

Kitaplar, Broşürler ve Diğer Kaynaklar

SMA'lı kişilerin bakımıyla ilgili kitapçıklar:

Kitaplar ve diğer kaynaklar:

Yaş hakkında kaynaklar: